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遠位型ミオパチー
2008/08/22(Fri)
拝見しているブログの「そら ときどき きなこ」さんの掲載の
著名のお願いを転載いたしました。
よくお読みになってご協力をお願いできましたら嬉しいです。

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突然なんですが、みなさん
「遠位型ミオパチー」という病気をご存知ですか?

私も昨日のニュース23を見て(雉猫さんがメールで知らせてくれました)、初めて聞いた病名でした。
お若くて凛とした素敵な女性が訴えていらっしゃいました。

筋肉が衰えていく進行性の病気で、数年前まで客室乗務員として
世界を飛び回っていた彼女は、今現在歩くこともできず、
手の握力もわずかで食事もままならない状態とのことです。

少しでも力になれるものならと、
ブログを通じて署名をお願いしたいと思います。




この病気は100万人にわずか2、3人がなるという希少疾患で
いまだ原因不明で治療法の確立されていない難病です。

現在この病気の患者は全国で300~400人程。
国の特定疾患(難病指定)に認定されていないため研究が進めずにいます。

しかし、これまでずっと「治療法がわからない」と言われていた
遠位型ミオパチーの中の、空胞型に対して、
最近、「効果の期待できる物質」が見つかったと、
一筋の光がさしました。
国にこの病気を「難病指定」と認定してもらうことで
国から研究費の補助が受けられます。

「遠位型ミオパチー」として難病指定を受けられれば、
他の三好型・眼咽頭としての研究費にも繋がるとのこと。





現在、患者会では、難病指定をしてもらう為に、
署名活動をされているそうです。

署名に協力しても良いという方は、ネット署名にご参加ください。
遠位型ミオパチー患者会 遠位型ミオパチー
のホームページの中の
【オンライン署名】から参加することができます。


ブログをお持ちの方で記事にしていただける方がいらっしゃいましたら、
どうぞ転載していただき、ご協力お願いします。

最後まで読んでいただき、ありがとうございました。
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